Actuel

Le Prof. Dr. med. Thomas Dreher et son équipe de l’hôpital universitaire pour enfants de Zurich dirigent un projet national qui recueille des informations sur les hanches des enfants et des adolescents atteints de paralysie cérébrale. Ce projet contribue à améliorer le traitement des problèmes de hanche. Une nouvelle brochure explique en quoi consiste ce projet, qui peut y participer et quelles données sont collectées. Vous trouverez le lien vers la brochure ici : En anglais, en allemand

L’assemblée générale du Registre suisse de la paralysie cérébrale s’est tenue le 23 janvier 2025 à Lausanne. Nous avons profité de cette occasion pour présenter aux membres et aux autres personnes intéressées les réalisations du registre en 2024 ainsi que les dernières nouvelles concernant les projets «Surveillance de la hanche» et «Parti-CP».

Lors de l’assemblée, nous avons également pris congé de Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, membre de notre conseil directeur, qui a pris sa retraite, et élu PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti en tant que nouvelle membre du conseil directeur.

Nous remercions chaleureusement Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli pour ses nombreuses années de précieuse collaboration et nous nous réjouissons de travailler avec PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.

Nous remercions la SACD d’avoir pu organiser l’assemblée générale dans le cadre du passionnant symposium 2025 sur le thème de la participation.

La Fondation Cerebral publie quatre fois par an son magazine d’information « MERCI ». Elle y présente des projets actuels, des histoires à succès et des thèmes importants concernant la paralysie cérébrale et la fondation. Dans le nouveau numéro du 15 août 2024, la Fondation Cerebral a réalisé une interview avec Anne Tscherter, responsable du projet Registre suisse de la paralysie cérébrale. Dans cette interview, Anne Tscherter parle du Registre et de la collaboration avec la Fondation Cerebral. Vous trouverez l’interview aux pages 8 et 9 du magazine d’information « MERCI ».

Nous sommes très heureux ! La Fondation Cerebral soutiendra le Registre suisse de la paralysie cérébrale à hauteur de 175 000 CHF par an pendant les cinq prochaines années. La poursuite du registre est ainsi assurée. Nous pouvons par exemple financer le travail de l’équipe chargée du registre à l’ISPM et le développement de la base de données, et soutenir la collecte des données. La collecte des données dans les cliniques pédiatriques est extrêmement importante. Grâce à ces données, nous pouvons soutenir et mener des projets de recherche. Nous pouvons ainsi continuer à optimiser et à promouvoir le traitement et le bien-être des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Nous remercions chaleureusement la Fondation Cerebral pour son généreux soutien et nous nous réjouissons de poursuivre notre collaboration.

Ça y est, la première enquête dans le cadre du projet Parti-CP est lancée.

Le 28 mai 2024, nous avons invité 120 enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale sélectionnés au hasard à participer à une enquête sur le thème du « concept de soi ». Les invitations ont été envoyées à des jeunes de 8 à 18 ans de Suisse alémanique. Le «concept de soi » est la manière dont on se voit et ce que l’on pense de soi.

Nous avons traduit de l’anglais vers l’allemand un questionnaire sur ce thème. Avec cette enquête, nous aimerions vérifier la qualité du questionnaire traduit. Si le questionnaire est bon, nous prévoyons de le traduire également en français et en italien. Nous pourrons ainsi utiliser le questionnaire dans une enquête nationale et découvrir si et comment le «concept de soi » est lié à la participation dans la vie quotidienne.

Vous trouverez des informations sur le projet Part-CP ici (actuel seulement en allemand): Parti-CP

Nous remercions chaleureusement tous les enfants et les jeunes qui participent à l’enquête !

Ce rapport présente nos accomplissements de 2022 à 2023 (sommaire en français, rapport en anglais).

Raport 2022-2023

Johanna Linimayr, MSc, und Lena Bischoff, cand.med., ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 25.01.2024).
Toutes nos félicitations !

Prix pour l’ étude sur la participation des frères et sœurs
Johanna Linimayr, MSc, a remporté le 1er prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.

Informations sur l’étude :
Nous souhaitons savoir comment les enfants atteints de paralysie cérébrale, leurs frères et sœurs et leur famille vivent la participation au quotidien en Suisse. Ce travail de synthèse doit donner un aperçu des informations actuellement disponibles sur la participation des frères et sœurs. Les connaissances sur la participation des frères et sœurs doivent permettre d’informer les chercheurs et les praticiens sur les principaux aspects, les défis et les potentiels.
Équipe de projet : J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Doctorante : J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Lena Bischoff, cand.med., a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Etudes terminées’.

Informations sur l’étude :
Les douleurs chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont fréquentes. Ces douleurs peuvent réduire la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Dans notre enquête, 43 % des participants ont signalé des douleurs. Les enfants et les adolescents présentant une limitation motrice plus élevée avaient des douleurs plus fréquentes et plus intenses. La douleur affectait la participation en réduisant la fréquentation scolaire, l’activité physique et l’attention. La douleur doit être enregistrée et traitée de manière cohérente.
Équipe de projet : L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Doctorante : L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.