Actuel

Premier sondage national

Nous démarrons notre premier sondage national sur le thème
‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’.

Les enfants et les adolescents atteints de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles ont diverses préoccupations au quotidien. L’alimentation, le sommeil, les contacts sociaux ou le manque d’assistance peuvent par exemple être source de préoccupations. Avec ce sondage, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants. Ces thèmes seront ainsi approfondis au cours des prochaines années. Notre objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale en Suisse.

Toutes les familles inscrites dans le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale avec des enfants âgés de 2 à 18 ans sont invitées à participer à cette enquête.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui participent à notre étude !

Prix pour des études sur la douleur et la prescription de cannabinoïdes

Le Dr Christoph Künzle, Lena Bischoff et la Dre Sandra Hunziker ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 20.01.2022).
Toutes nos félicitations !

Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Le Dr Christoph Künzle et Lena Bischoff ont remporté le 2e prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.

Informations sur l’étude :
Certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont des douleurs. Ces douleurs peuvent affecter la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Nous avons mené une enquête auprès des familles concernées et étudié la nature, la fréquence et les conséquences de ces douleurs. 37% des participants ont déclaré avoir des douleurs. Les douleurs les plus fréquentes se situent dans les jambes. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, comité directeur Swiss-CP-Reg.
Étudiante en master : Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital.

Prix pour l’étude sur la prescription de cannabinoïdes
La Dre Sandra Hunziker a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Études terminées’.

Informations sur l’étude :
Les effets des cannabinoïdes chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont encore peu étudiés. Pourtant, les cannabinoïdes sont parfois prescrits. Nous avons mené une enquête auprès des professionnels de santé pour savoir comment les cannabinoïdes sont prescrits. La raison la plus fréquente de la prescription est l’épilepsie, suivie de la spasticité et de la douleur. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : PD. Dr. Sebastian Grunt, Hôpital de l’Île, Berne.
Étudiant en master : Federico Morosoli, Hôpital de l’Île, Berne.
Collaboratrice scientifique : Dre Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.

Nouvel article scientifique sur le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale

Comment le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale est-il organisé ?
Y a-t-il déjà beaucoup de personnes atteintes de paralysie cérébrale incluses dans le registre ?
Qu’advient-il des données collectées ?

Nous avons écrit et publié un article scientifique sur le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Cet article décrit la structure, les objectifs et les projets du registre. Nous présentons également les premiers résultats.

Vous trouverez l’article ici : https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.

Assemblée générale du Swiss-CP-Reg, 20 janvier 2022, Berne

La prochaine assemblée générale du Swiss-CP-Reg aura lieu lors de la première ‘Journée de Recherche’ de la SACD:

Jeudi 20 janvier 2022, 16h30 – 17h30
Événement hybride : par zoom et si possible à
l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berne, salle de conférence 124
(Certificat 2G & masque obligatoire)

Cette journée de recherche est la plateforme optimale pour partager des connaissances et idées sur la paralysie cérébrale et pour discuter du Swiss-CP-Reg.

Inscription: swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch

Nous nous réjouissons de votre participation.

Nouvelle publication sur le Swiss-CP-Reg !

Aperçu
Combien d’enfants et adolescents en Suisse ont une paralysie cérébrale (PC)? Quels traitements sont efficaces? Quelles comorbidités sont fréquentes? Quels besoins ont les enfants avec une PC et leurs familles?

Le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale (Swiss-CP-Reg) veut répondre à ces questions. Il simplifie la recherche sur la PC en Suisse ainsi que l’échange de connaissances entre cliniques, chercheurs et thérapeutes avec l’objectif d’améliorer le traitement des enfants et adultes avec une PC et d’optimiser leur santé et qualité de vie.

Lien vers l’article publié dans ‘pédiatrie suisse’ :
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : une plateforme de recherche et de communication

Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt

Assemblée générale du Swiss-CP-Reg, 12 novembre 2020, en ligne

L’assemblée générale du Swiss-CP-Reg se tiendra cette année sous la forme d’une réunion en ligne:

Assemblée générale du Swiss-CP-Reg
Jeudi 12 novembre, 15h30 – 16h15

L’Assemblée générale aurait dû se tenir à Lausanne conjointement avec le Symposium de la SACD. Ce symposium a été reporté à 2021 en raison des difficultés organisationnelles liées à COVID-19. Nous espérons malgré ce changement accueillir de nombreux membres à l’assemblée générale en ligne. Nous sommes sûrs que, même sous cette forme, un bon échange sera possible.

Le login peut être obtenu via swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch .

Assemblée générale du Swiss-CP-Reg, 14 novembre 2019 à Aarau

Nous invitons tous les groupes professionnels impliquées sur le plan médical, thérapeutique ou pédagogique ainsi que les organisations de patients et personnes concernée à la 3e Assemblée générale du Swiss-CP-Reg ! Notre Assemblée générale se tiendra dans le cadre de l’assemblée annuelle commune de la SSNP et de la SACD :
Jeudi 14 novembre 2019,  Hôpital cantonal d’Aarau (programme)

Assemblée annuelle commune de la SSNP et SACD

Les thèmes des présentations à l’assemblée commune de la SSNP et de la SACD sont variés (par exemple sur l’épilepsie, les maladies neuromusculaires et les recommandations thérapeutiques) et vont certainement intéresser de nombreuses disciplines.

Assemblée générale du Swiss-CP-Reg, 9 novembre 2018 à Zurich

Nous invitons tous les groupes professionnels impliquées sur le plan médical, thérapeutique ou pédagogique ainsi que les organisations de patients et personnes concernée à la 2e Assemblée générale du Swiss-CP-Reg ! Comme l’année passée, notre Assemblée générale aura dans le cadre du symposium de la SACD :
9 novembre 2018 à 13h30, Athletes Lounge, Stadion Letzigrund

Symposium de la SACD
Comment se fait-il que le sport et la thérapie se complètent si bien? La médecine du sport convient-elle aux enfants et aux adultes souffrant de handicaps? Pourquoi les enfants handicapés manquent-ils de mouvement? Booster le sport!

Programm D 2018
Programm F 2018