Le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale contribue à une meilleure compréhension de la paralysie cérébrale.

Information générale

Quels sont nos objectifs?

Le Suisse-CP-Reg vise à améliorer le futur traitement et les soins et donc le bien-être des personnes atteintes de paralysie cérébrale. C’est pourquoi nous étudions combien de personnes sont atteintes de paralysie cérébrale en Suisse, quels sont leurs différents troubles de la santé et les effets des différents traitements. Nous nous intéressons également aux causes de la paralysie cérébrale. Nous voulons savoir comment soutenir les enfants à l’école pour qu’ils puissent trouver un emploi plus tard. En particulier, nous voulons connaître les besoins des personnes atteintes de paralysie cérébrale et ceux de leurs familles.

Quelles sont les informations collectées ?

Le Swiss-CP-Reg recueille dans une base de données des renseignements médicaux d’enfants, adolescents et adultes atteints de paralysie cérébrale. Ces données comprennent des informations sur la naissance, le diagnostic, l’évolution, les troubles associés à la paralysie cérébrale (par exemple : l’épilepsie ou problème de vue) ainsi que les traitements médicaux ou chirurgicaux réalisés (par exemple : physiothérapie, une chirurgie de la hanche, médication contre la spasticité). Toutes ces informations se trouvent dans les dossiers médicaux. En outre, nous adressons des questionnaires aux participants pour en apprendre plus sur des sujets tels que: la qualité de vie, l’école, les besoins des familles, les problèmes d’alimentation ou la fréquence des traitements.

Que faisons-nous avec les données recueillies ?

Toutes les données fournies sont stockées dans un environnement informatique sécurisé de l’Université de Berne, d’une manière strictement conforme aux exigences de la loi fédérale sur la protection des données. Tous les employés du Suisse-CP-Reg sont soumis au secret professionnel. Nous analysons seulement des données codées (absence de toute identification). Nous informons dans le cadre de l’assemblée générale du Swiss-CP-Reg les médecins, thérapeutes et éducateurs sur les derniers résultats de la recherche. Ainsi, les résultats de nos projets de recherche peuvent améliorer dans le futur la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les résultats seront publiés sous forme d’articles scientifiques dans des journaux médicaux et sur ce site.

Bases légales

La loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) définit le cadre pour la recherche médicale. Le Swiss-CP-Reg est également soumis à cette loi. La commission cantonale d’éthique compétente a examiné et approuvé ce registre. Ce permis consent la collection de données sur la paralysie cérébrale en Suisse. Le consentement pour la participation au Swiss-CP-Reg est facultatif et peut, à tout moment, être refusé ou retiré sans justification.

D’autres questions ?

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