Participation

Plus les gens atteints de paralysie cérébrale participent, plus le registre est utile et significatif.

Participation

Qui peut participer ?

Toutes les personnes ayant un diagnostic de paralysie cérébrale et, vivant ou en traitement en Suisse, peuvent participer.

Qu’est-ce que la participation signifie pour vous ?

En participant, vous et votre enfant ne prenez aucun engagement. Aucun examen ou traitement complémentaire ne sera effectué pour les besoins du registre. Le consentement pour la participation au Swiss-CP-Reg est facultatif et peut, à tout moment, être retiré sans justification (par exemple par e-mail ou par formulaire de contact).

Nous aimerions envoyer aux participants à intervalle régulier un questionnaire plus général sur la qualité de vie au sens large (aspects ayant trait aux modes d’alimentation, à la fréquence des traitements médicaux, aux besoins éducatifs à l’école, aux préoccupations parentales, etc.). Vous pouvez bien sûr à chaque fois décider si vous voulez ou non répondre à ces questions.

Vous trouvez plus de détails concernant la participation sous « information générale ».

Comment participer ?

Enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale : Les enfants atteints de paralysie cérébrale sont traités par des pédiatres spécialisés. Demandez au pédiatre spécialisé d’inscrire votre enfant au Swiss-CP-Reg. Si cela n’est pas possible, merci de nous signaliser votre intérêt via le formulaire ou par courriel.

Adultes atteints de paralysie cérébrale : veuillez svp nous contacter par formulaire ou courriel.