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Nous souhaitons savoir comment les enfants atteints de paralysie cérébrale, leurs frères et sœurs et leur famille vivent la participation à la vie quotidienne en Suisse. La participation, c’est par exemple jouer dehors avec des amis ou participer à une conversation à la maison. Dans le cadre de ce projet, nous mènerons des entretiens avec des familles et une enquête nationale. Enfin, nous souhaitons développer des recommandations, entre autres pour les professionnels thérapeutiques et médicaux, les enseignants et les organisateurs d’activités de loisirs. Ces recommandations aideront à améliorer la participation d’enfants atteints de paralysie cérébrale, de leurs frères et sœurs et de leur famille.
Le projet est dirigé par des chercheuses et chercheurs de l’Université de Berne, de l’Hôpital de l’Île à Berne, de la Kinder-Reha Schweiz de l’Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich et de la Haute école zurichoise des sciences appliquées et se déroule dans le cadre du Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale.

Vous êtes intéressé(e) à participer à une interview ? Vous trouverez plus d’informations ici :

Avec le sondage sur le thème ‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont participé au sondage.

La saisie des réponses est terminée. Les résultats seront publiés ici.

Pendant l’assemblée générale, Christopher Newman, membre du comité, a été élu nouveau président du Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Nous nous réjouissons de poursuivre le travail du registre avec lui en tant que président et le remercions pour son engagement.

Nous remercions chaleureusement notre ancien président, Sebastian Grunt, pour son excellente présidence du registre. Il restera au sein du registre en tant que membre du comité.

Nous démarrons notre premier sondage national sur le thème
‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’.

Les enfants et les adolescents atteints de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles ont diverses préoccupations au quotidien. L’alimentation, le sommeil, les contacts sociaux ou le manque d’assistance peuvent par exemple être source de préoccupations. Avec ce sondage, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants. Ces thèmes seront ainsi approfondis au cours des prochaines années. Notre objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale en Suisse.

Toutes les familles inscrites dans le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale avec des enfants âgés de 2 à 18 ans sont invitées à participer à cette enquête.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui participent à notre étude !

Ce rapport présente nos accomplissements de 2020 à 2021 (sommaire en français, rapport en anglais).

Rapport 2020-2021

Le Dr Christoph Künzle, Lena Bischoff et la Dre Sandra Hunziker ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 20.01.2022).
Toutes nos félicitations !

Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Le Dr Christoph Künzle et Lena Bischoff ont remporté le 2e prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.

Informations sur l’étude :
Certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont des douleurs. Ces douleurs peuvent affecter la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Nous avons mené une enquête auprès des familles concernées et étudié la nature, la fréquence et les conséquences de ces douleurs. 37% des participants ont déclaré avoir des douleurs. Les douleurs les plus fréquentes se situent dans les jambes. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, comité directeur Swiss-CP-Reg.
Étudiante en master : Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital.

Prix pour l’étude sur la prescription de cannabinoïdes
La Dre Sandra Hunziker a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Études terminées’.

Informations sur l’étude :
Les effets des cannabinoïdes chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont encore peu étudiés. Pourtant, les cannabinoïdes sont parfois prescrits. Nous avons mené une enquête auprès des professionnels de santé pour savoir comment les cannabinoïdes sont prescrits. La raison la plus fréquente de la prescription est l’épilepsie, suivie de la spasticité et de la douleur. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : PD. Dr. Sebastian Grunt, Hôpital de l’Île, Berne.
Étudiant en master : Federico Morosoli, Hôpital de l’Île, Berne.
Collaboratrice scientifique : Dre Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.

Comment le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale est-il organisé ?
Y a-t-il déjà beaucoup de personnes atteintes de paralysie cérébrale incluses dans le registre ?
Qu’advient-il des données collectées ?

Nous avons écrit et publié un article scientifique sur le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Cet article décrit la structure, les objectifs et les projets du registre. Nous présentons également les premiers résultats.

Vous trouverez l’article ici : https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.

La prochaine assemblée générale du Swiss-CP-Reg aura lieu lors de la première ‘Journée de Recherche’ de la SACD:

Jeudi 20 janvier 2022, 16h30 – 17h30
Événement hybride : par zoom et si possible à
l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berne, salle de conférence 124
(Certificat 2G & masque obligatoire)

Cette journée de recherche est la plateforme optimale pour partager des connaissances et idées sur la paralysie cérébrale et pour discuter du Swiss-CP-Reg.

Inscription: swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch

Nous nous réjouissons de votre participation.

À partir de juillet 2021, les parents qui s’occupent de leur enfant gravement malade peuvent bénéficier d’un congé de 14 semaines s’ils s’occupent de leur enfant (art. 329i CO). La demande doit se faire auprès de la caisse de compensation AVS compétente.

Voir aussi :
Office fédéral des assurances sociales OFAS
Revue pédiatrie suisse