Enquête sur le « concept de soi » des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale

Ça y est, la première enquête dans le cadre du projet Parti-CP est lancée.

Le 28 mai 2024, nous avons invité 120 enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale sélectionnés au hasard à participer à une enquête sur le thème du « concept de soi ». Les invitations ont été envoyées à des jeunes de 8 à 18 ans de Suisse alémanique. Le «concept de soi » est la manière dont on se voit et ce que l’on pense de soi.

Nous avons traduit de l’anglais vers l’allemand un questionnaire sur ce thème. Avec cette enquête, nous aimerions vérifier la qualité du questionnaire traduit. Si le questionnaire est bon, nous prévoyons de le traduire également en français et en italien. Nous pourrons ainsi utiliser le questionnaire dans une enquête nationale et découvrir si et comment le «concept de soi » est lié à la participation dans la vie quotidienne.

Vous trouverez des informations sur le projet Part-CP ici (actuel seulement en allemand): Parti-CP

Nous remercions chaleureusement tous les enfants et les jeunes qui participent à l’enquête !

Prix pour des études sur la participation et la douleur

Johanna Linimayr, MSc, und Lena Bischoff, cand.med., ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 25.01.2024).
Toutes nos félicitations !

Prix pour l’ étude sur la participation des frères et sœurs
Johanna Linimayr, MSc, a remporté le 1er prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.

Informations sur l’étude :
Nous souhaitons savoir comment les enfants atteints de paralysie cérébrale, leurs frères et sœurs et leur famille vivent la participation au quotidien en Suisse. Ce travail de synthèse doit donner un aperçu des informations actuellement disponibles sur la participation des frères et sœurs. Les connaissances sur la participation des frères et sœurs doivent permettre d’informer les chercheurs et les praticiens sur les principaux aspects, les défis et les potentiels.
Équipe de projet : J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Doctorante : J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Lena Bischoff, cand.med., a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Etudes terminées’.

Informations sur l’étude :
Les douleurs chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont fréquentes. Ces douleurs peuvent réduire la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Dans notre enquête, 43 % des participants ont signalé des douleurs. Les enfants et les adolescents présentant une limitation motrice plus élevée avaient des douleurs plus fréquentes et plus intenses. La douleur affectait la participation en réduisant la fréquentation scolaire, l’activité physique et l’attention. La douleur doit être enregistrée et traitée de manière cohérente.
Équipe de projet : L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Doctorante : L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.

Assemblée générale 2024 – Save the date

La prochaine assemblée générale du Swiss-CP-Reg aura lieu lors de la troisième ‘Journée de Recherche’ de la SACD:

Jeudi 25 janvier 2024, 13:00 – 13:30, à Berne (possibilité de participer en ligne).

L’assemblée générale sera suivie d’une série de conférences en rapport avec le registre (13:30 – 14:00).

De plus amples informations sur l’assemblée générale et la possibilité de s’inscrire suivront.

Cette journée de recherche est la plateforme optimale pour partager des connaissances et idées sur la paralysie cérébrale et pour discuter du Swiss-CP-Reg. Vous trouverez des informations sur la journée de recherche de la SACD et la possibilité de soumettre un abstract (deadline 31.10.2023) sur le site web de la journée de recherche de la SACD.

Nous nous réjouissons de votre participation.

Notre projet ‘Parti-CP’ est lancé !

Nous souhaitons savoir comment les enfants atteints de paralysie cérébrale, leurs frères et sœurs et leur famille vivent la participation à la vie quotidienne en Suisse. La participation, c’est par exemple jouer dehors avec des amis ou participer à une conversation à la maison. Dans le cadre de ce projet, nous mènerons des entretiens avec des familles et une enquête nationale. Enfin, nous souhaitons développer des recommandations, entre autres pour les professionnels thérapeutiques et médicaux, les enseignants et les organisateurs d’activités de loisirs. Ces recommandations aideront à améliorer la participation d’enfants atteints de paralysie cérébrale, de leurs frères et sœurs et de leur famille.
Le projet est dirigé par des chercheuses et chercheurs de l’Université de Berne, de l’Hôpital de l’Île à Berne, de la Kinder-Reha Schweiz de l’Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich et de la Haute école zurichoise des sciences appliquées et se déroule dans le cadre du Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale.

Vous êtes intéressé(e) à participer à une interview ? Vous trouverez plus d’informations ici :

 

Premier sondage national- collecte des réponses terminée

Avec le sondage sur le thème ‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont participé au sondage.

La saisie des réponses est terminée. Les résultats seront publiés ici.

Nouveau président

Pendant l’assemblée générale, Christopher Newman, membre du comité, a été élu nouveau président du Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Nous nous réjouissons de poursuivre le travail du registre avec lui en tant que président et le remercions pour son engagement.

Nous remercions chaleureusement notre ancien président, Sebastian Grunt, pour son excellente présidence du registre. Il restera au sein du registre en tant que membre du comité.

Premier sondage national

Nous démarrons notre premier sondage national sur le thème
‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’.

Les enfants et les adolescents atteints de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles ont diverses préoccupations au quotidien. L’alimentation, le sommeil, les contacts sociaux ou le manque d’assistance peuvent par exemple être source de préoccupations. Avec ce sondage, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants. Ces thèmes seront ainsi approfondis au cours des prochaines années. Notre objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale en Suisse.

Toutes les familles inscrites dans le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale avec des enfants âgés de 2 à 18 ans sont invitées à participer à cette enquête.

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui participent à notre étude !

Prix pour des études sur la douleur et la prescription de cannabinoïdes

Le Dr Christoph Künzle, Lena Bischoff et la Dre Sandra Hunziker ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 20.01.2022).
Toutes nos félicitations !

Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Le Dr Christoph Künzle et Lena Bischoff ont remporté le 2e prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.

Informations sur l’étude :
Certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont des douleurs. Ces douleurs peuvent affecter la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Nous avons mené une enquête auprès des familles concernées et étudié la nature, la fréquence et les conséquences de ces douleurs. 37% des participants ont déclaré avoir des douleurs. Les douleurs les plus fréquentes se situent dans les jambes. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, comité directeur Swiss-CP-Reg.
Étudiante en master : Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital.

Prix pour l’étude sur la prescription de cannabinoïdes
La Dre Sandra Hunziker a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Études terminées’.

Informations sur l’étude :
Les effets des cannabinoïdes chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont encore peu étudiés. Pourtant, les cannabinoïdes sont parfois prescrits. Nous avons mené une enquête auprès des professionnels de santé pour savoir comment les cannabinoïdes sont prescrits. La raison la plus fréquente de la prescription est l’épilepsie, suivie de la spasticité et de la douleur. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : PD. Dr. Sebastian Grunt, Hôpital de l’Île, Berne.
Étudiant en master : Federico Morosoli, Hôpital de l’Île, Berne.
Collaboratrice scientifique : Dre Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.