Catégorie : News

Récemment, le millième enfant et ses parents ont accepté de participer au Swiss-CP-Reg ! Il s’agit d’une étape importante et nous sommes ravis de voir à quel point le registre s’est développé depuis ses débuts.

Le Swiss-CP-Reg est issu d’un registre cantonal créé à Saint-Gall en 2013 par le Dr Christoph Künzle. En 2015, des experts intéressés se sont regroupés et ont officiellement lancé le Swiss-CP-Reg en 2016. Aujourd’hui, nous collaborons avec 14 cliniques dans toute la Suisse afin d’inviter les enfants et les adolescents atteints de PC à s’inscrire au registre et de collecter leurs données. Notre objectif est d’intégrer bientôt d’autres cliniques. Nous remercions chaleureusement tous les médecins et leurs équipes qui soutiennent le registre en lui consacrant leur temps et leurs connaissances.

Nous remercions également tous les enfants et adolescents atteints de PC ainsi que leurs familles qui participent à notre projet. Sans l’aide continue des familles et des cliniques, notre registre n’existerait pas.

Grâce à votre soutien, nous pouvons continuer à améliorer la santé, l’inclusion et le traitement médical des enfants et adolescents atteints de PC en Suisse.

Le Swiss-CP-Reg fait partie d’un groupe de recherche de l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de l’Université de Berne, qui comprend d’autres registres. Souhaitez-vous en savoir plus sur nos activités et celles des autres registres? Nous avons rédigé une newsletter commune. Nous vous invitons à la consulter.

Au sein de ce groupe de recherche, nous pouvons échanger avec d’autres collaborateurs de registres et bénéficier de l’expérience des uns et des autres dans de nombreux domaines. Les autres registres se concentrent sur les maladies rares, principalement dans le domaine neurologique. Afin de présenter notre groupe, nous avons rédigé une newsletter qui donne un petit aperçu du travail des différents registres. Le Swiss-CP-Reg et notre projet de recherche Parti-CP y sont également présentés. Vous trouverez la newsletter en anglais ici.

Les 22 et 23 mai derniers, Pédiatrie Suisse a tenu son congrès annuel à Berne, avec plusieurs contributions sur la paralysie cérébrale. Quatre des projets présentés ont été réalisés en collaboration avec Swiss-CP-Reg. Les projets ont suscité un vif intérêt et ont reçu des retours très positifs.

Deux des projets présentés ont été réalisés dans le cadre de l’étude « Participation des enfants atteints de PC, de leurs frères et sœurs et de leurs familles en Suisse » :

• • Présentation OC 9 : Participation à la vie quotidienne – Expériences d’enfants atteints de paralysie cérébrale et de leurs familles. (Titre original : Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
  • Poster P 84 : De quoi ont besoin les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap dans la vie quotidienne ? Implications d’une revue de la littérature sur les handicaps débutant dans l’enfance. (Titre original : What do siblings of children with disabilities need in daily life situations ? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.

Le Swiss-CP-Reg a aussi servi à deux autres études pour trouver des participants appropriés :

• • Poster P 42 : Type de démarche chez les enfants atteints de paralysie cérébrale en fonction du moment de la lésion pendant le développement cérébral : Une étude observationnelle rétrospective. (Titre original : Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
  • Poster P 113 : Effets et mécanismes de la stimulation électrique des afférences sensorielles (SAES) pour améliorer la fonction des membres supérieurs chez les enfants atteints de paralysie cérébrale spastique unilatérale. (Titre original : Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.

Vous trouverez ici les résumés de la présentation et des posters en anglais : https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236

Le Prof. Dr. med. Thomas Dreher et son équipe de l’hôpital universitaire pour enfants de Zurich dirigent un projet national qui recueille des informations sur les hanches des enfants et des adolescents atteints de paralysie cérébrale. Ce projet contribue à améliorer le traitement des problèmes de hanche. Une nouvelle brochure explique en quoi consiste ce projet, qui peut y participer et quelles données sont collectées. Vous trouverez le lien vers la brochure ici : En anglais, en allemand

L’assemblée générale du Registre suisse de la paralysie cérébrale s’est tenue le 23 janvier 2025 à Lausanne. Nous avons profité de cette occasion pour présenter aux membres et aux autres personnes intéressées les réalisations du registre en 2024 ainsi que les dernières nouvelles concernant les projets «Surveillance de la hanche» et «Parti-CP».

Lors de l’assemblée, nous avons également pris congé de Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, membre de notre conseil directeur, qui a pris sa retraite, et élu PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti en tant que nouvelle membre du conseil directeur.

Nous remercions chaleureusement Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli pour ses nombreuses années de précieuse collaboration et nous nous réjouissons de travailler avec PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.

Nous remercions la SACD d’avoir pu organiser l’assemblée générale dans le cadre du passionnant symposium 2025 sur le thème de la participation.

La Fondation Cerebral publie quatre fois par an son magazine d’information « MERCI ». Elle y présente des projets actuels, des histoires à succès et des thèmes importants concernant la paralysie cérébrale et la fondation. Dans le nouveau numéro du 15 août 2024, la Fondation Cerebral a réalisé une interview avec Anne Tscherter, responsable du projet Registre suisse de la paralysie cérébrale. Dans cette interview, Anne Tscherter parle du Registre et de la collaboration avec la Fondation Cerebral. Vous trouverez l’interview aux pages 8 et 9 du magazine d’information « MERCI ».

Nous sommes très heureux ! La Fondation Cerebral soutiendra le Registre suisse de la paralysie cérébrale à hauteur de 175 000 CHF par an pendant les cinq prochaines années. La poursuite du registre est ainsi assurée. Nous pouvons par exemple financer le travail de l’équipe chargée du registre à l’ISPM et le développement de la base de données, et soutenir la collecte des données. La collecte des données dans les cliniques pédiatriques est extrêmement importante. Grâce à ces données, nous pouvons soutenir et mener des projets de recherche. Nous pouvons ainsi continuer à optimiser et à promouvoir le traitement et le bien-être des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Nous remercions chaleureusement la Fondation Cerebral pour son généreux soutien et nous nous réjouissons de poursuivre notre collaboration.

Ça y est, la première enquête dans le cadre du projet Parti-CP est lancée.

Le 28 mai 2024, nous avons invité 120 enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale sélectionnés au hasard à participer à une enquête sur le thème du « concept de soi ». Les invitations ont été envoyées à des jeunes de 8 à 18 ans de Suisse alémanique. Le «concept de soi » est la manière dont on se voit et ce que l’on pense de soi.

Nous avons traduit de l’anglais vers l’allemand un questionnaire sur ce thème. Avec cette enquête, nous aimerions vérifier la qualité du questionnaire traduit. Si le questionnaire est bon, nous prévoyons de le traduire également en français et en italien. Nous pourrons ainsi utiliser le questionnaire dans une enquête nationale et découvrir si et comment le «concept de soi » est lié à la participation dans la vie quotidienne.

Vous trouverez des informations sur le projet Part-CP ici (actuel seulement en allemand): Parti-CP

Nous remercions chaleureusement tous les enfants et les jeunes qui participent à l’enquête !