Pendant l’assemblée générale, Christopher Newman, membre du comité, a été élu nouveau président du Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Nous nous réjouissons de poursuivre le travail du registre avec lui en tant que président et le remercions pour son engagement.
Nous remercions chaleureusement notre ancien président, Sebastian Grunt, pour son excellente présidence du registre. Il restera au sein du registre en tant que membre du comité.
Nous démarrons notre premier sondage national sur le thème
‘Préoccupations des familles avec des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale’.
Les enfants et les adolescents atteints de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles ont diverses préoccupations au quotidien. L’alimentation, le sommeil, les contacts sociaux ou le manque d’assistance peuvent par exemple être source de préoccupations. Avec ce sondage, nous aimerions identifier les thèmes du quotidien considérés comme les plus préoccupants. Ces thèmes seront ainsi approfondis au cours des prochaines années. Notre objectif est d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale en Suisse.
Toutes les familles inscrites dans le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale avec des enfants âgés de 2 à 18 ans sont invitées à participer à cette enquête.
Nous remercions chaleureusement tous ceux qui participent à notre étude !
La prochaine assemblée générale du Swiss-CP-Reg aura lieu lors de la deuxième ‘Journée de Recherche’ de la SACD:
Jeudi 26 janvier 2023, 16h45 – 17h45 à Berne (possibilité de participer en ligne).
Cette journée de recherche est la plateforme optimale pour partager des connaissances et idées sur la paralysie cérébrale et pour discuter du Swiss-CP-Reg.
De plus amples informations sur le programme et la possibilité de s’inscrire suivront.
Nous nous réjouissons de votre participation.
Ce rapport présente nos accomplissements de 2020 à 2021 (sommaire en français, rapport en anglais).
Le Dr Christoph Künzle, Lena Bischoff et la Dre Sandra Hunziker ont remporté des prix lors de la journée de recherche de l’Académie Suisse du Handicap de l’Enfant (SACD, 20.01.2022).
Toutes nos félicitations !
Prix pour l’étude sur la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Le Dr Christoph Künzle et Lena Bischoff ont remporté le 2e prix dans la catégorie ‘Résultats préliminaires’.
Informations sur l’étude :
Certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont des douleurs. Ces douleurs peuvent affecter la qualité de vie et la participation à la vie quotidienne. Nous avons mené une enquête auprès des familles concernées et étudié la nature, la fréquence et les conséquences de ces douleurs. 37% des participants ont déclaré avoir des douleurs. Les douleurs les plus fréquentes se situent dans les jambes. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, comité directeur Swiss-CP-Reg.
Étudiante en master : Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital.
Prix pour l’étude sur la prescription de cannabinoïdes
La Dre Sandra Hunziker a remporté le 3e prix dans la catégorie ‘Études terminées’.
Informations sur l’étude :
Les effets des cannabinoïdes chez les enfants atteints de paralysie cérébrale sont encore peu étudiés. Pourtant, les cannabinoïdes sont parfois prescrits. Nous avons mené une enquête auprès des professionnels de santé pour savoir comment les cannabinoïdes sont prescrits. La raison la plus fréquente de la prescription est l’épilepsie, suivie de la spasticité et de la douleur. Plus d’informations sur l’étude suivront.
Responsable du projet : PD. Dr. Sebastian Grunt, Hôpital de l’Île, Berne.
Étudiant en master : Federico Morosoli, Hôpital de l’Île, Berne.
Collaboratrice scientifique : Dre Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.
Comment le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale est-il organisé ?
Y a-t-il déjà beaucoup de personnes atteintes de paralysie cérébrale incluses dans le registre ?
Qu’advient-il des données collectées ?
Nous avons écrit et publié un article scientifique sur le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale. Cet article décrit la structure, les objectifs et les projets du registre. Nous présentons également les premiers résultats.
Vous trouverez l’article ici : https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.
La prochaine assemblée générale du Swiss-CP-Reg aura lieu lors de la première ‘Journée de Recherche’ de la SACD:
Jeudi 20 janvier 2022, 16h30 – 17h30
Événement hybride : par zoom et si possible à
l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berne, salle de conférence 124
(Certificat 2G & masque obligatoire)
Cette journée de recherche est la plateforme optimale pour partager des connaissances et idées sur la paralysie cérébrale et pour discuter du Swiss-CP-Reg.
Nous nous réjouissons de votre participation.
À partir de juillet 2021, les parents qui s’occupent de leur enfant gravement malade peuvent bénéficier d’un congé de 14 semaines s’ils s’occupent de leur enfant (art. 329i CO). La demande doit se faire auprès de la caisse de compensation AVS compétente.
Voir aussi :
Office fédéral des assurances sociales OFAS
Revue pédiatrie suisse
Aperçu
Combien d’enfants et adolescents en Suisse ont une paralysie cérébrale (PC)? Quels traitements sont efficaces? Quelles comorbidités sont fréquentes? Quels besoins ont les enfants avec une PC et leurs familles?
Le Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale (Swiss-CP-Reg) veut répondre à ces questions. Il simplifie la recherche sur la PC en Suisse ainsi que l’échange de connaissances entre cliniques, chercheurs et thérapeutes avec l’objectif d’améliorer le traitement des enfants et adultes avec une PC et d’optimiser leur santé et qualité de vie.
Lien vers l’article publié dans ‘pédiatrie suisse’ :
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : une plateforme de recherche et de communication
Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt
L’assemblée générale du Swiss-CP-Reg se tiendra cette année sous la forme d’une réunion en ligne:
Assemblée générale du Swiss-CP-Reg
Jeudi 12 novembre, 15h30 – 16h15
L’Assemblée générale aurait dû se tenir à Lausanne conjointement avec le Symposium de la SACD. Ce symposium a été reporté à 2021 en raison des difficultés organisationnelles liées à COVID-19. Nous espérons malgré ce changement accueillir de nombreux membres à l’assemblée générale en ligne. Nous sommes sûrs que, même sous cette forme, un bon échange sera possible.
